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Meine MS-Geschichte
MS & LDN
Tagebuch
Das Buch: LDN - niedrig dosiertes Naltrexon


 

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Tagebuch

2011

Dienstag, 13. September ist das LDN erstmals bei mir angekommen und ich beginne heute Nacht mit 1.5mg. (Rückwirkend muss ich sagen, dass ich die Kapseln nur bekommen habe weil eine Mitarbeiterin in der Apotheke sich nicht nach einem Rezept gefragt hatte - was ich damals noch nicht hatte).

Die Tabletten à 1.5mg kosten mich für 100 Kapseln 47 Euro plus 4.50 Porto info@fauerbach.apotheke.de

Ich will mich einschleichen: Beginne mit 1 x 1.5mg um 22h oder später für eine oder zwei Wochen. Ziel ist eine Einnahme von 4.5mg wie Dr. Bihari es empfiehlt.

Mittwochmorgen: Es geht mir gut und ich kann ins Yoga gehen. Fühle mich irgendwie beschwingt. Entweder WEIL ich das langersehnte LDN nun habe und den Selbstversuch starten kann. Oder vielleicht weil die Endorphine schon wirken? Donnerstag und Freitag: Immer noch beschwingter als vor LDN.

Freitag, 16. September ist der Tag, an dem ich nicht mehr warten will und ich nehme 2x 1.5mg. Und am Samstagmorgen fühle ich mich gut wie immer seit ich mit LDN angefangen habe. Ich will ab jetzt immer 3mg einnehmen.

Habe Wallungen, aber das hat wohl mit den Wechseljahren mehr zu tun als mit LDN.

Ich erhoffte mir Besserung mit der kaum zu beherrschenden Blase und der zermürbenden Fatigue. Die Blase ist Ende Monat merklich besser zu kontrollieren und die Müdigkeit hält sich nun in Grenzen.

Alles in allem kann ich sagen, es geht mir wirklich besser als vor LDN.

Am 11.11.2011 um 11.11h war ich bei meinem Hausarzt, der mir nun Nemexin verschrieb (endlich). Ich kann das nun nach Anweisung von Silvia (www.ldnhilft.org) auflösen und in flüssiger Form einnehmen, was sehr praktisch ist.

Das hat vor allem für uns Schweizer den Vorteil, dass die Krankenkasse das Arzneimittel bezahlt (es ist aber gar nicht so teuer wenn man bedenkt, dass eine Packung für fast ein Jahr ausreicht). Man muss also nicht mehr die Kapseln aus dem Ausland kommen lassen, die man notabene auch noch selber bezahlen muss.

Mein Hausarzt verschrieb mit nun also Mitte November 2011 das Naltrexin 50mg. Die Tipps zum verdünnen (flüssig) findet man auch unter www.ldnhilft.org.

Naltrexin 28 Compr. 50 mg CHF 131.75
Das ergibt einen Preis von 4.705 pro Tablette - das sind pro Einnahme 0.4277 sfr. und es geht mir bestens damit (im Kühlschrank in dunklem Fläschchen mind. 7 Tage haltbar).

Ich löse  eine 50mg-Tablette Naltrexin (in CH zugelassen und off-label verschrieben) in 1dl Wasser auf, was mir 11 Portionen ergibt à 9ml.

Seit Anfang löste ich die 50mg-Tabletten immer in Leitungswasser auf (Schweizer Leitungwasser, wohlgemerkt!).



Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: meiner MS-Blase geht es markant besser und mein Gang hat sich auch zu mind. 50% verbessert.

10. Dezember: Heute las ich auf einer MS-Seite, dass LDN nichts nütze und sogar gefährlich sei. Gefährlich war für mich das Betaferon - es brachte mich an den Rand des Selbstmordes. Trotz doppelblind und placebogestützter, schweineteurer Studien und CH-Zulassung!

Ich glaube zutiefst an eine positive Wirkung von LDN und bin der Meinung, man kann's ja probieren. Schlimmer kann's nicht werden, eher besser. Und das bleibt so bis Ende 2011 so.

2012

Seit dem 11.11.2011 nehme ich nun das flüssige Naltrexin 4.5 ml und es geht mir gleich bleibend gut.

Im Februar stand wegen einer anderen Sache ein MRI an und dabei stellte man fest, dass seit dem letzten MRI im Juni 2011 keine negative Veränderung der MS zu sehen ist.


2013

Es geht mir nach wie vor gut mit LDN.

Nur diese belastende Fatigue ist nach wie vor da und ziemlich mühsam. Aber ich richte mich danach und stelle mein Leben etwas um.

2014

Inzwischen habe ich mit Hilfe des Blasenzentrums am Kantonsspital Frauenfeld das Blasenproblem soweit im Griff, dass es auszuhalten ist.Und die MS ist weiterhin stabil.

2015

Im April stürzte ich und brach mir den linken Oberschenkelhals (als Folge meines etwas schwächeren linken Beines).

OP und REHA, dann langsames wieder aufbauen der Kraft.

Ich habe seither ein extrem steifes Kreuz und Ischias sowie Dauerverspannungen im Schulter/Nackenbereich mit Dauerschmerz. Sonst ist alles Stabil.

Da ich Probleme mit Einschlafen hatte, beschloss ich nun das LDN morgens zu nehmen. Das klappt jetzt bestens

2016

Am 19. Februar zog ich nun von Frauenfeld nach Horgen - an den lange vermissten Zürisee.

Ich fand in einem separaten Gebäude des Tertianums eine sehr hübsche, helle 2 1/2-Zimmerwohnung , welche ich im schon immer geliebten Art Décostil einrichtete. Ende April war dann alles fertig.

Unten die Tiefgarage für meinen Smartflitzer, alles sehr praktisch. Die Dusche rutschfest und mit Geländer zum festhalten (mir wird manchmal schwindlig wg, niederem Blutdruck).

Die Folgen des Unfalls 2015 sind immer noch da, aber ich hoffe die TCM (mit Tuinamassage) wird da helfen.

Ich bin hier 10 Jahre jünger als die jüngste Residentin und die Tatsache, dass ich am Stock gehe, ist hier absolut nicht ungewöhnlich.

Dank LDN ist die MS noch immer stabil. Glücklicherweise ist mein neuer Hausarzt ein lässiger, fortschrittlicher Mensch, dem LDN nicht unbekannt ist. Auch mein euer Neurologe scheint mir recht gut und fortschrittlich zu sein.

Ich fühle mich sehr wohl hier in Horgen und bin wieder in meiner alten Gegend angekommen.

2017

Ich gehe schon seit Monaten nicht mehr am Stock, den ich vor allem wegen meines sehr mangelhaften Gleichgewichtssinns benutzte.

Eine Physiotherapeutin riet mir zu dessen Verbesserung zur Zeptor-Therapie (http://frei-swiss.ch/de/produkte/koordinationsgerate/srt-zeptorr).

Diesem Gerät und meiner Beharrlichkeit habe ich es zu verdanken, dass ich den Stock nun nicht mehr benötige.

Bald nach meinem Umzug fand ich im angrenzenden Oberrieden ein ganz tolles Fitnesscenter, das Holmes Place Seepark. Dort arbeite ich fast täglich an meiner Fitness - auf eigene Kosten - u. A. mit einer Privatlehrerin für Antigravity-Yoga und an den Geräten.

Ich denke, in meiner Situation sollte man nicht warten, bis ein Arzt Dir sagt, was Dir helfen könnte. Du musst immer beharrlich dran bleiben und Dich informieren und so Deine Gesundheit in die eigenen Hände nehmen.

Im Juli bin ich mit einem langjährigen Freund auf einer Südlandtour in Island, auf diese Reise hin habe ich an meiner Ausdauer gearbeitet, da das ziemlich anstrengend sein wird.










 
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